何宗勳の日誌

人不能輕許承諾，有時將會成為一輩子的負擔。在認識眾多媒體人中，周小美是特別的一個人，尤其近年大家對媒體失望與批判中，她還能捍衛專業，對自己的職業負責，是十分難的。她目前任職自由時報，也是記者協會的常委，主跑生活版，也兼代環保路線。

認識她是在去年「搶救惠來遺址」記者會她代班時認識。當時就直覺這記者怎這麼機車，很多問題都問得我很難回答。當然自己也要反省，學養不足，無法虎爛。那天，因為蘋果先刊登，記者會主要是配合電子媒體召開，對於平面已不抱希望，因為我已經踏了媒體同業「潛規則」。沒想到，事後新聞刊登，聯晚跟自由很捧場擴大報導，透過事後道謝，也就慢慢熟起來。

她是媒體人，又踏入記者協會（NGO）所以在本質上，大家的理念是很接近。同時她關心弱勢，長期關注愛滋議題，當時她送我一本她獨立出版的書「時間的病」，告訴我李錦章的生命故事，又安排我去認識浮木濟世會，差點讓我傻眼。她的積極性格，其實很適合在NGO服務，但她的獨立性、多疑、猜忌，又更適合媒體行業。於是，一個不小心，就跟她與一些朋友籌組「滋愛小組」，開始關心兒少愛滋病患的就學權。之後她的投入，是用生命，日夜不分，這下我可慘，工作繁忙之餘，還要分心投入愛滋關懷。

當然，薑還是老的辣，我為了避免自己忙翻，一定要讓比我更投入的人先忙翻，我能量才不會耗盡。於是我用最大功力打出，用力啟動關心愛滋公共政策行動，果然讓她忙翻，哀哀叫。短短幾月，先議題分析、情報收集，之後一連辦三場座談會，幾次行動，果然忙的人仰馬翻。但我從來沒有關心愛滋議題，突然介入，又壞了NGO潛規則。在可能「爭端」未產生前，大家達成共識，重新放慢腳步。

當她告訴我，「時間的病」要再版，要我當記者會主持人，我欣然答應，因為可以幫助一位有理想的媒體人是十分有意義的。尤其看到她出書，自己也很羨慕，因為我自己喜歡買書，看書。但自己投入運動，還要寫書，總是萬般沉重。很多人質疑我運動沒論述，要我多時間寫論述。我有時實在很懶的回答，從古自今，有革命家革命前，先出版論述再革命嗎？革命家會革命，一定有她的核心價值與理念，難不成我抗議跟行動，是起乩嗎？不過我現在透過部落格小眾跟好友分享就夠啦。

周小美寫這本書，單純是在跟李錦章閒談中的戲言，沒想到成為一場生與死的生命約定，承諾變的如此沉重，宛如姻緣注定。

宛如因緣注定，不是比喻、形容，而是人生真實寫照。尤其自己近年開始積極學習「新時代運動」，體會生活中的種種「因」、「果」，相逢不是偶然，因此更在言行中，慢慢的小心謹慎。

新書發表，聚集周小美近年認識好朋友，溫馨感人，不太像記者會。而她自己屬於自由時報也偷跑新聞，當然同業隔天是不會刊登，但還是前來捧場祝福。

我用毛筆寫下「時間的病」送給她，字體結合篆隸與圖文，在「點」的部份用紅色顏料點出，隱喻「時間之「心」眼」，黑、紅眼睛交互隱喻，你看它，它看你，是驗收承諾、是眾觀全場。用「眼」觀察，在投射於「心」。毛筆字，在當夜凌晨，靈感來臨之後書寫，時間不超過10分鐘，但心神全部投入，不必看結構筆劃美否，而是文字後面的精神的能量。

下面，我附上記者會相關資料，讓大家對這本書有更多認識與了解，也能共同來支持本書。



【採訪通知】敬請發布95.11.10

主 題：《時間的病》—血友愛滋病患李錦章的生命紀實發表會。
主辦單位：永續台灣文教基金會滋愛小組
時 間：11/12（日）下午兩點，公館「人性空間」。
地 點：台北市羅斯福路3段286巷4弄1號。
電 話：(02)2365-5635
交通方式：捷運公館站出口往台電方向前進，沿羅斯福路(汀州路端)往台電方向前進，看到年青人眼鏡(此處入巷) 往汀洲路方向前進,將於第一巷口右手邊看到易牙居和一間某某排骨大王，在一個小公園後面。

緣起：
李錦章的一生，註定不只為自己而活！想聽故事嗎？血友愛滋病患李錦章的一生，如何影響了一位小記者周富美近八年的採訪生涯。台灣第一本血友愛滋病患的紀錄報導書籍《時間的病》誕生了，歡迎大家共同分享一個生命故事。

這本書在兩年前出版，但因考量到文中主角李錦章過世不到一年，擔心他的家人傷心，並未正式舉行記者會，等到李錦章過世兩年之後，促成此感動再版，並正式舉辦發表會。

《時間的病》作者周富美不支領稿費，還要自己籌錢印書、買書呢！販售盈餘50%將捐給血友愛滋病患組成的浮木濟世會，另外50%將捐給永續台灣文教基金會滋愛小組，持續推動國內愛滋寶寶與青少年的就學權。


新聞資料詳如附件。

天上人間—關於《時間的病》：一位血友愛滋病患李錦章的生命紀實

文：周富美 2006/11/12

歲月留不住青春，卻可以累積智慧與勇氣！

猶記八年前，還是個初出茅廬的生嫩記者，因製作專題約訪李錦章，一腳踏入血友愛滋病患們的蜿蜒曲折的人生道路，萬萬沒想到，一場不經意的交錯；一句談笑中的戲言，竟成為日後一個跨越生與死的生命約定。不是因緣不聚合，或許冥冥之中，真有命運。

「如果我考上研究所，就寫血友愛滋病的論文！」七年多前第一次採訪血友愛滋病患李錦章時，還是個大學畢業不到三年的菜鳥記者，第一次見面受訪，他就鼓勵我繼續進修，替台灣的血友愛滋病患撰寫學術論文，當時只想努力賺錢，償還大學期間積欠的十多萬助學貸款，沒想到隨意答應的一句話，後來居然一一實現。

李錦章生前捐出從藥廠領到的部分「救濟金」，希望出版書籍傳承生命紀錄，讓更多人了解台灣弱勢血友愛滋病患的心路歷程，可惜的是，來不及等到這本書出版，他就突然病逝，生命流逝速度之快，令人措手不及，所幸詹文凱律師與「印書小舖」大力協助，使得《時間的病》得以順利出版。

在台北醫學大學醫學人文研究所熬了四年，每天繁忙的新聞工作中，總要想辦法擠出一點時間寫書、上課、寫論文，在此期間，相繼遭逢SARS百年大疫、父親中風住院、跑新聞出車禍骨折等意外插曲，被磨得身心俱疲，若非指導教授呂淑妤老師與眾多好友給予鼓勵，恐亦無法完成「台灣地區血友病與血友愛滋病患之生病經驗」論文。

近八年的新聞工作生涯中，李錦章是最重要的生命導師，他畢生追求公平與正義，擁有過人毅力與求生意志，讓我學會看見真正的需要，他生前身體健康、閒來無事時，總會打電話來鬧我一下，「阿美阿美幾時辦嫁妝……」，好想聽他再多唱幾次。

台灣有五十三名血友愛滋病患，李錦章是挺身而出為病友爭取權益的第一人，在血友愛滋病患共同成立「藥害愛滋自救會」之後，職業魔術師、血友愛滋病患何大偉也毅然加入，公然闡述自己與疾病共處的心路歷程，何大偉於1998年11月病逝於台北榮總，礙於當時法令規定，他的遺體在二十四小時以內被強制火化，家屬悲憤難平，李錦章則於2004年1月病逝，得年四十四歲。

年輕的版畫家蔡宏達也是一名血友病患，他因使用遭受愛滋病毒污染的凝血因子感染愛滋病，一九九六年病逝，得年二十九歲。2蔡宏達的雙親蔡淵讚與黃美枝夫婦，在2004年為愛子舉辦了一場父、母、子三人畫展，同時出版了《打開火盒子，血友病版畫家蔡宏達抵抗愛滋的故事》一書，蔡爸爸說，他是一個負責「點火」的人，希望喚起媒體與社會大眾對愛滋病有正確認知，不再讓無知、誤解與歧視造成更多遺憾。

此書得以順利完成，要特別感謝詹文凱律師、陳宜民老師、湯富國先生、小吳、H爸、小Y、阿麗、阿鄉家人、楊姊、蔡爸、蔡媽、寶仁姊、宜倩、小莊、李錦章、蔥頭、葉大華等人與「印書小舖」。

生命太短暫，書中的愛、勇氣與智慧卻是永恆，僅以《時間的病》一書，向生命鬥士李錦章與他的家人致敬，並與每一個熱愛生命的你共同分享，無論再苦再難，都要永懷希望，絕不輕言放棄。

█時間的病 血友愛滋患 抗病血淚史

〔自由時報記者蘇福男、謝文華綜合報導〕台灣第一本以血友愛滋患者故事紀實的「時間的病」今天正式發表，書中「男主角」李錦章在二十二歲時才明白什麼是「血友病」、以為自己「有救」而開始接受輸血治療，想不到最後竟因輸血感染愛滋，被迫宣判「死刑」。兩年前結束四十三歲的生命。

一出生就罹患血友病的人，終生忍受出血疼痛之苦，民國七十三年至七十四年間，國內有五十三位血友病患因注射從國外進口、遭愛滋病毒污染的血液製劑感染愛滋，至今有三十五人病逝。

「時間的病」作者周富美是媒體工作者，八年前因製作專題約訪李錦章，當時，李錦章慫恿她：「妳去念研究所、把『我們的故事』寫成論文，讓更多人了解血友愛滋。」周富美後來真的考上了北醫研究所，也展開一年多的採訪、寫書工作。如今回想感慨：「一句談笑中的戲言，竟成為日後一個跨越生與死的生命約定。」

李錦章直到死前仍要協助病友

李錦章在生命的盡頭獨居在彰化老家，周富美每週從台北搭車南下、攝影林聰勝則從高雄北上記錄，直到李錦章蓋棺那一刻。一張張黑白照片，有孱弱的李錦章倒臥在滿是針筒的地板、李錦章拖著病痛陪伴其他血友愛滋病患走完人生旅程，及他和律師商討相關訴訟與後續照護等問題。

最令作者敬佩的是，李錦章在自己的車窗上貼著ＡＩＤＳ四個大字，還拿出藥廠賠償的「救濟金」買了許許多多保險套，放在紅包袋中，隻身在車站、校門口發放。

所得將捐作推動愛滋防治基金

她永遠不會忘記李錦章在死神敲門前夕，焦急地說：「快告訴我，那裡年輕人最多，只要我有錢，我要在年輕人最多的地方辦演唱會，在我死前，我要讓大家知道血友愛滋病患的存在！」

「時間的病」兩年前問世，但因出書前夕，李錦章病故，作者考量家人感受，遲至今天才在台北市公館「人性空間咖啡館」發表，作者未支領稿費，賣書所得將捐出作為推動愛滋防治基金。


█血友愛滋病患生命故事 促成藥害救濟制度

（中央社記者陳清芳台北十二日電）台灣有五十三位血友病患因注射遭污染的血液製劑而感染愛滋病，在病友李錦章的奔走下，此一事件催生了藥害救濟制度，最近第一本血友愛滋病患的紀實書籍「時間的病」再版，不僅是紀念李錦章，引導讀者體認愛滋的危害，更進一步省思苦難中的生命價值。

作者周富美是媒體工作者，八年前因製作專題約訪 李錦章，一腳踏入血友愛滋病患曲折的人生路，一句「如果我考上研究所，就寫血友愛滋病的論文！」是她的承諾，李錦章也慨然將他領取的部分救濟金做為出書費用，周富美兩年前將李錦章一生的故事寫成「時間的病」時，李錦章已經病逝，得年僅四十四歲。

今天周富美舉辦「時間的病」再版記者會，一位血 友愛滋病患的遺孀「楊姊」應邀出席，「楊姊」表示， 李錦章雖然是病人，卻有過人的毅力，在抵抗愛滋與血友病時，還一再向衛生署、立法院、藥廠發起陳情活動，才爭取到了衛生署和藥廠的賠償，後來才有救濟制度，如果沒有李錦章，病友孤立無援，不知道該怎麼辦。

周富美指出，藥害愛滋事件發生在民國七十三年， 當時受害的五十三位血友愛滋病患，有的已經往生，有 的失聯，後來衛生署和拜耳藥廠各提供每位病患最高新 台幣二百萬元的救濟金，無人失職究辦；但是，日本也 發生同樣事件，厚生部的官員為此下台負責，政府並付 出高額的賠償金，兩國的處理方式截然不同 。

周富美並說，血友愛滋病患的生命很脆弱，活著的 人過著打針的日子，都有關節的病變，近年來，她參加 三場血友愛滋病患的喪禮，其中一位Ｌ先生死於車禍的 腦出血，Ｌ先生的八十歲老母無法承受喪子痛，又無人 給予哀傷輔導，在喪禮隔天仰藥自盡，令人感嘆。

出版「時間的病」一書，周富美不支領稿費，出書 盈餘的半數將捐給血友愛滋病患組成的浮木濟世會，另 外半數將捐給永續台灣文教基金會滋愛小組，持續推動 國內愛滋寶寶與青少年的就學權。


█記者出書紀念 血友愛滋病患血淚

公視 (2006-11-12 22:27)

罹患愛滋病的人數，越來越多。不過，其中有些病友，是因為輸血而感染上愛滋病。繼續這則新聞，就來看一位名叫李錦章的血友患者，在生前，是如何挺身而出，替生病的自己爭取公平與正義。這是十年前，李錦章帶著和他一樣，因為血友病、注射未加熱的凝血因子，而感染上愛滋的病友，戴著頭套、在立法院前抗議的情景。

因為輸血而不幸感染愛滋，卻沒有讓李錦章放棄生命，他的四處奔走最後甚至迫使衛生署修訂藥害救濟制度，雖然敵不過死神的召喚，最後離開人世，但這樣的精神和勇氣，讓長期採訪他的記者，至今仍舊感動不以。

因為採訪而認識李錦章，也因為認識李錦章、周富美才了解到國內愛滋政策上的不足，她希望這本書的出版，同時能督促政府在相關政策上，照顧到血友愛滋病患，而不少病患家屬也趕來為周富美打氣，因為血友愛滋病友的苦，他們最清楚。

這本書的收入將全數捐給由血友愛滋病患組成的「中華浮木濟世會」，和「永續台灣文教基金會滋愛小組」，做為國內弱勢的血友病患和愛滋病患的急難救助經費，也讓李錦章的勇氣，繼續影響整個社會。記者蘇玲瑤、張梓嘉　台北報導