【圖】台灣環保聯盟秘書長何宗勳(中)寫下「關愛無礙,人間有愛」字畫,替關愛之家創辦人楊捷(右)加油打氣。攝:周小美

週一晚間一下飛機,腦中閃出「關愛無礙.人間有愛」字句。心想,週三可以當作送給楊姐的禮物。在搭上計程車回家的路中,傳來周小美說行動可能要提前,因為蘋果要提前處理,所以新聞要提前一天見報,她問我行動是否提前,我看看時間快十點,電腦又剛壞掉,無法傳真根發e-mail,而這麼晚怎連絡記者跟連署團體呢?

思考一下,決定還是行動,因為這是在做「運動」。回到家,湧志來電要如處裡,我說就做吧!但我好奇,他週日在教育部被夾傷,還能走路嗎?他說,OK。



【圖】湧志在教育部反高學費時,被電動門夾傷大腿,痛苦哀豪。結果將新聞博大。宗勳攝。

快十一點周小美來電,她會負責傳真新聞通知,我說我來找連署團體。這時,我的右腿無名突然撞到椅腳,一塊肉要掉不掉,血一直流出來,真的要暈倒。趕緊隨便包紮,因為目前能連署体只有環盟、永續、至善協會、扶木濟世,有點少,應該趕快連絡。我想到何春蕤教授都很晚睡,試著打給她,她很關心我的照片,因為我電腦掛了,裸體反核四照片都沒了,而我答應給她一套。她很爽快同意以「中央大學性/別研究」加入連署,而也透過線上MSN獲得「台灣性別研究協會」支持。

緊接,我試打周聖心,希望永和社大加入,試姑且一試,因為她晚上回到家很少開機。沒想到給打通,但她說用永和社大沒經過討論會被批,最後我們改用「非戰家園行動聯盟」來支持,算一算七八個團體,也夠了。

忙到快十二點,真的超級累,626前後就有夠累,這幾天電腦居然掛,週一在台南演講小六小時都快虛脫,晚上還忙,腿還流血,真的有扯。

洗完澡,靜下心來寫書法。回想一下,自己應該好多好多年沒用毛筆寫宣紙了。之前不知因為啥事,買一大堆我最喜歡的冷金宣,結果還是沒寫,好似為今天準備。切一張紙,我沒有磨墨,寫完沒蓋章,這些都為違反我的書寫原則,但沒辦法啦!

週二,一早我很吃力走路到「關愛之家」,媒體效果沒有預期好,這是可以預知。但是對關心「愛滋小孩」卻是一個新的開始。

結束記者會,我走回辦公途中,一路思考昨天流血的意義。「愛滋」與「血」有關,「流血」隱喻「連結」的開始,也隱喻「需要小心」、「勿匆忙」、「謹慎」。想想新聞沒搞大也好,因為準備還不夠。但當下流血我居然沒有心臟無力,也克服我的恐血症。

在「關愛之家」我看到這些可愛的愛滋寶寶,有一個很像外星人,兩個好像前世是出家人,一個應該前世任性公主年紀,最大七歲的「a君」,非常可愛帥氣,之前聽周小美說在學校被發現是愛滋小孩,被排擠,無法就學。我看到他,手臂充滿傷痕,耳朵也怪怪。楊姐跟我說,耳朵因為得病差點掉了。因為父母吸毒,也給他注射。而手臂因愛滋感染發作,留下疤痕。小小的年紀,身心靈飽受折磨。但我看他的眼神,是充滿開朗,內心是堅強。我發現他誕生人間,是在喚起一種「群體事件」。他讓我想到日本藥用愛滋感染者「戰鬥19的故事」。

從幾個月前,開始關心「兒少愛滋感染者的受教權」,7月4日是一個新的里程碑。我身體非常疲乏,但心靈的力量獲得祝福。期待能為這些「可愛的愛滋寶寶」盡份心力,也呼籲更多人共襄盛舉。

■關愛無礙,滋愛傳愛!

文:周小美

今天,是滋愛小組行動聯盟誕生的日子,社福團體一起發動連署,到關愛之家獻花,送字畫,舉辦一場「關愛無『礙』、人間有愛」記者會為楊姊加油打氣,由於記者會時間有些倉卒,來不及通知許多媒體到來,但公視、東森、立報、聯合報、蘋果日報、自由時報的記者都很捧場,連休假的攝影記者王小菘、正在放暑假的大學生穗君都來幫忙拍攝,媒體採訪更用心,自由時報攝影記者王敏為,還蹲下身來一腳跪在地上,輕輕抱起愛滋寶寶逗他們笑,不但幫小孩們擦鼻涕,還說有機會要帶自己的小孩來跟愛滋寶寶一起玩,聞言令人滿心感動!

令人噴飯的是,生平第一次看到這麼多愛滋寶寶的環盟秘書長何宗勳,好像劉佬佬進大觀園般,一直指著身材瘦小的「關關」說,「你看,他眼睛好大,好像外星人喔!」當時我很想替還不會講話的關關說,「你才像怪叔叔勒!」

晚上九點,在不斷「碎碎念」之下,中央社記者鈞凱終於開始振筆疾書,完成滋愛小組赴關愛之家打氣的新聞,「狗腿美」在一旁開心地拍拍手,說聲「鈞凱,好愛你」。

謝謝各位媒體同業與朋友的幫忙,滋愛小組行動聯盟已跨出一小步,也是為愛滋寶寶邁出第一步,以後需要更多善心人士的共同支持。海泙是天使、光是愛、滋愛是永恆,祝福滋愛小組行動聯盟生日快樂!

.滋愛小組聯盟成立 社福團體赴關愛之家打氣

(中央社記者陳鈞凱台北四日電)醫療奉獻獎得主、愛滋感染者中途之家「關愛之家」創辦人楊捷,日前因缺乏經費買奶粉而行竊觸法,凸顯出台灣愛滋寶寶的生存困境,台灣環保聯盟、永續台灣文教基金會等社福團體今天成立「滋愛小組行動聯盟」,並赴關愛之家獻花加油打氣,希望喚起政府與社會重視愛滋寶寶議題。

關愛之家目前收容來自全台各地,共十名的愛滋寶寶,由於經費吃緊,楊捷日前情急之下在藥房竊取了奶粉及濕紙巾,在法官諒解輕判下,判十天拘役,也凸突顯出在社會對愛滋不了解的恐懼心理,愛滋寶寶所面臨的募款困境。

相關新聞在媒體披露後,獲得廣大回響,近兩週來,關家之家已湧入各種善心捐助,除了半年份的奶粉、尿布、濕紙巾外,也募得新台幣一百五十萬元捐款。

包括台灣環保聯盟、永續台灣文教基金會、中華至善協會等社福團體,下午也赴關愛之家表達關切。永續台灣文教基金會副執行長游湧志說,透過媒體報導,或許民眾看到的是溫情的一面,但是,愛滋寶寶遇到的是客觀、現實的生存問題,成長過程中所面臨的就養、就醫、就學問題,都需要在政府政策制定過程中被看見。

台灣環保聯盟秘書長何宗勳表示,社福團體今天已經正式成立「滋愛小組行動聯盟」,將協助兒少愛滋感染者與家屬爭取應有權利,避免大環境繼續惡化,同時透過各種行動倡議,喚起社會大眾的關注、瞭解、參與和接納。



■愛滋寶寶想上學 民間社團發聲

【台灣立報記者胡慕情台北報導】「這個孩子已經是小學2年級的年齡了,卻沒有一所學校願意收他,他也幾乎沒有識字能力。」永續台灣文教基金會副執行長游湧志憂心地指出,雖憲法保障「人」的受教權,但自台灣發現第一個愛滋寶寶迄今25年,18歲以下愛滋寶寶的受教權其實不斷受到打壓。

日前關愛之家創辦人楊捷,因缺乏經費購買奶粉而行竊一事,雖獲法官諒解輕判,但也突顯台灣地區愛滋寶寶的生存困境,昨日由台灣環保聯盟、永續台灣文教基金會、中華至善社會服務協會等社團與個人,共同組成「滋愛小組行動聯盟」前往關愛之家獻花,除了為楊捷打氣,也呼籲政府應正視愛滋病的後端支援。

台灣環保聯盟秘書長何宗勳表示,滋愛小組行動聯盟的組成,顯現各領域團體對愛滋議題的關切,「本來沒有這麼早要成立,但楊捷的事一發生,讓我們認為應該立即發聲」。他認為,愛滋寶寶受教權被打壓,追根究底是配套措施不足。

游湧志進一步說明,目前愛滋學齡孩童約有4百多人,「但『黑數』有10倍之多」,許多學校拒絕愛滋寶寶入學,「多半是為了『安全』」。他指出,一般就學的孩子有家庭支持系統,但關愛之家的孩子多半失親,缺乏私領域的照護,政府在這方面的著力又幾乎付之闕如,而政府的防治宣導又多半與性濫交、吸毒等掛勾,「這也可能導致污名化」,肇使愛滋寶寶上學遭受阻礙。

楊捷說,其實政府對愛滋病防治的大方向都已清楚掌握,「但執行上碰到『人』的困難」。她指出,只要有愛滋寶寶入學,多半會遭受家長抗爭,「其實一般孩子都能對愛滋寶寶付出關懷,但家長的恐懼可能會灌輸孩子錯誤的價值觀」。

楊捷說,很多次她們擔心愛滋寶寶因為這些誤解而受傷,只能選擇逃避。但事實上,目前愛滋病已經可控制,只要愛滋寶寶懂得如何與病共存,長期追蹤治療,「長大成人,甚至活到退休年齡,都是沒問題的」。

楊捷進一步說明,面對民眾恐懼與牴觸憲法保障受教權的情況,政府施行上常有兩難,「但是政府應該要強硬一點」。她認為,除了要命令校長接受愛滋寶寶入學,更要積極施行衛教。她以一名澎湖學生為例,那名愛滋寶寶曾長達半年獨自上學,但經過校方宣導,其他學生與家長逐漸接受,「現在他已經能和一般學生一樣地上學了」。

滋愛小組行動聯盟成員、媒體工作者周富美表示,組成聯盟是因為關愛之家缺乏跨領域、跨組織的系統,「愛滋病不再『只是一種傳染病』」。她指出,愛滋病日後感染人數多寡不可預期,每個人都應有正確的資訊,「或許我們這一代生下的孩子,會和一位愛滋寶寶談戀愛也說不定」。她建議,民眾與其因「不了解而排斥」,不如「因了解而寬容」。

周富美進一步表示,愛滋病的照顧政策不能只是「殘補式」地進行,需透過跨部會的整合,正視「人權」。「她們是『病人』。」周富美指出,「病」與「人」不能被切割,愛滋寶寶從受教權、工作權甚至安養等階段,都需要透過對權利的正視與愛的滋潤才能完整。未來滋愛小組行動聯盟將融會楊捷的實務經驗,透過組織擬定政策,近一個月內將召開公聽會,向政府發聲。

■房東不續租 關愛之家被迫搬家

專門收容愛滋病患跟愛滋寶寶的關愛之家,最近因為房東打算收回房子,因此關愛之家被迫要在八月底之前搬走,但是目前又找不到下一個棲身之地,今天民間團體前往關愛之家替他們打氣。

這群年紀才一兩歲大的小朋友,原本應該待在父母身邊、被呵護長大,但他們全都因為疑似感染愛滋病,被送來關愛之家。由於長期缺乏經費,創辦人楊捷,為了照顧這些嗷嗷待哺疑似的愛滋寶寶,還因此到賣場偷竊奶粉,被法官判刑。而這樣的行徑,竟然意外得到社會的回響。

因為媒體的曝光,關愛之家湧入大批奶粉、尿布,暫時解決斷炊的問題。不過,最近關愛之家卻面臨到另一個困境,房東要收回房子,他們被迫在八月底前要搬離。

因為看到關愛之家一路艱辛走來,今天有民間社團,特地帶著花束,前來替他們加油打氣。不過,就在社團離開後,楊捷趕緊把招牌拿下來,她說,掛上招牌引人側目。只希望有一天,能夠找到一個可以不要拆下招牌的棲身之處。

公視新聞林靜梅張梓嘉採訪報導。 2006 年 07 月 04 日 星期二
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